Les enjeux de la bio médecine

Projet financé par la Commission Européenne dans le cadre de l’axe « Science and society – Deeping the understanding of ethical problems » (Science et société – Approfondir la compréhension des problèmes éthiques) du Sixième Programme Cadre Recherche Développement de la Communauté Européenne.

Les récents développements de la bio médecine ne constituent pas seulement un défi pour les systèmes de santé des sociétés modernes. Ils exercent également une influence déterminante sur les représentations de la vie individuelle et collective. Les identités individuelles et sociales sont par là modifiées et se situent dans des traditions et des contextes historiques et nationaux différents. Cette dynamique nous conduit à appréhender différemment, selon les cultures, la bio médecine, ses promesses et ses dangers

Ce projet interdisciplinaire vise à analyser les interrelations qui se tissent entre les contextes socioculturels et les arguments éthiques et légaux prévalant dans le cadre de la recherche et de la pratique médicale. Il s’agit de comprendre à quel point les représentations politiques, culturelles et bioéthiques de l’identité sont influencées par la bio médecine. Réciproquement, il faudra s’interroger sur la manière dont ces représentations forment et contribuent à réguler les pratiques médicales.

L’examen de la toile de fond sur laquelle se détache actuellement la bio médecine moderne s’effectuera à travers la comparaison de différents contextes nationaux. En ce sens, les cas de l’Allemagne, de l’Autriche, de Chypre, de la France, des Pays-Bas, de la Suède seront étudiés de manière approfondie. La problématique centrale de ce projet s’articule autour de la perception et de l’appropriation publiques de la médecine moderne - qu’il s’agisse de la perception des « profanes » ou des personnes concernées. Cette perspective permettra de compléter utilement les représentations dominantes de la bio médecine et de ses implications éthiques, représentations souvent centrées sur des définitions issues de l’expertise scientifique. Les interactions et interdépendances qui relient médecine et culture seront examinées dans les cas particuliers de la transplantation d’organe et des tests génétiques postnataux.

Objectifs thématiques :

- Comparer la diversité culturelle de l’appréhension de la médicalisation dans les pays considérés. On se demandera ainsi quelles sont les formes de médicalisation, de techniques génétiques et de changements dans les représentations du corps - voire de l’identité individuelle - qui sont en jeu.

- Réfléchir aux conditions qui permettraient aux « profanes » et aux patients de participer à aux processus de formation de la bio médecine moderne (en référant aux relations potentielles entre la compréhension publique des technosciences, la participation, la régulation ou la formation des pratiques médicales.)

- Apprécier le degré d’influence que peuvent exercer certaines dimensions culturelles sur la perception publique des développements récents de la bio médecine (importance et significations accordées au corps, au sexe ou à la religion, par exemple).

- Explorer le rôle joué par les représentations culturelles de l’identité et de l’intégrité dans les discours bioéthiques. Voir également quelles sont les réflexions politiques et éthiques concernant les potentialités de la participation citoyenne.

- Développer des concepts permettant de réfléchir aux façons de gérer la diversité des représentations de la morale et d’évaluer l’influences qu’elles peuvent exercer sur le débat européen sur la bioéthique.

- Elaborer des recommandations conduisant à ériger des règles éthiques incontournables pour l’Europe et à développer des modalités de gouvernance de la recherche en médecine et science de la vie.

Objectifs liés à la méthode et à la théorie :

- Initier des recherches interdisciplinaires à l’interface entre la bioéthique, les sciences sociales et les études des sciences.

- Mettre en oeuvre des méthodes qualitatives visant à étudier les attitudes et les relations des patients et des « profanes » vis-à-vis des questions relatives à la bio médecine. Ces méthodes seront comparatives et interdisciplinaires.

- Développer des concepts clés pour un discours bioéthique interculturel.

- Structurer et établir un réseau européen d’étude de la bio médecine, en privilégiant une perspective en éthique et en sciences sociales.

Déroulement du projet :

Le projet se déroulera suivant trois étapes.

1. Reconstruction. La première partie du projet se traduira par un état des lieux des recherches en éthique, en droit et en sciences sociales concernant les domaines de la transplantation d’organes et des diagnostiques génétiques postnataux (par exemple, en matière de prévention des cancers du sein). Dans le même mouvement, les spécificités des discours éthiques, juridiques et politiques des différents pays seront étudiés (en Allemagne, Autriche, Chypre, France, Pays-Bas, Suède). Pour ce faire, une étude empirique et qualitative, utilisant la méthode des « focus groups », sera menée pour comprendre l’attitude et la relation des « profanes » et des patients par rapport à la bio médecine. Ces focus groups permettent de bénéficier d’une appréhension différenciée des divers modèles d’argumentation et des opinions des publics. Des interviews qualitatives ainsi que des observations ethnographiques de longue haleine seront également menées avec des personnes – concernées ou non – dans certains pays du réseau. Les liens qui se tissent entre les pratiques médicales et les standards nationaux éthiques, légaux et économiques seront ainsi mis en lumière.

2. Analyse. La seconde étape de ce projet se caractérise par une analyse des rapports et des interactions entre publics et science à la fois au niveau national et transnational. De plus, les relations à l’intégrité corporelle et à l’identité seront prises en compte. En outre, un examen approfondi de la variabilité des interrelations entre les identités socioculturelles et les pratiques médicales sera réalisé dans le cadre de trois sous-projets qui s’articuleront autour des données concernant la médecine, l’éthique et le droit recueillies dans chaque pays.

• Le sous-projet 1 s’intéressera à ce qu’il est convenu d’appeler la « génétisation » et la « médicalisation » et, plus particulièrement, aux effets de ce phénomène sur les représentations du corps, des genres et de la maladie.

• Le sous-projet 2 examine, d’une part, le positionnement des publics face au savoir biomédical et, d’autre part, leur conception de la régulation des sciences et des modalités possibles de participation publique aux processus de décision en matière de politique des sciences. Cet examen fera fond sur les discussions animant le champ d’étude de la compréhension publique des sciences (PUS).

• Le sous-projet 3 concernera concrètement les dimensions bioéthiques, religieuses et politiques de la participation des publics aux décisions relatives aux politiques de recherche. On tentera enfin de mettre à jour les conditions favorisant un discours bioéthique interculturel.

3. Evaluation et conséquences pratiques et éthiques. La dernière partie de ce projet synthétisera les résultats des analyses menées dans les sous-projets 1, 2 et 3 et portant sur l’interface entre l’appréhension culturelle de la bio médecine, la réflexion théorique sur la médecine et sur la régulation politique des sciences. Ces données seront examinées à la lumière des différents contextes culturels et nationaux. Enfin, à l’aide d’une compréhension raisonnable des pluralités et différences culturelles, il sera possible de s’interroger sur les conditions qui rendent envisageable la conciliation des pratiques biomédicales en Europe avec des standards et des régulations obligatoires. Dans le même temps, les lignes de force et les limites des processus de participation aux problématiques bioéthiques seront mises en évidence au niveau local et européen.